FRÅGOR & SVAR
Observera att denna information inte är uttömmande och att det alltid är bäst att ta kontakt med sin läkare för individuell bedömning. Är inte din fråga besvarad här? Skicka den till sipplespf(a) gmail.com så kommer styrelsen att göra vad den kan för att besvara den.
Bör man operera bort sköldkörteln direkt om man vet att man bär på genen eller ska man genomgå tester fram tills det att en tumör börjar växa?
Detta är något föräldrarna får avgöra själva. Vid avdelningen för klinisk genetik på Karolinska institutet har det dock rekommenderats att barn till patienter med MEN 2A DNA-testas senast vid 5-6 års ålder, men detta sker ofta tidigare. Om barnet bär på anlaget opererar man därefter bort sköldkörteln. Detta med anledning av att det är en mycket effektiv och ofarlig metod som förebygger att de får sköldkörtelcancer. Det finns övertygande data sedan mer än 10 år att detta hjälper.Vad händer inom forskningen om MEN2A?
Forskningen har kommit långt vad det gäller sköldkörteloperationer, men utvecklingen kring binjureoperationerna är mer stillastående. Numera utförs operation på binjurar oftast genom titthålsoperationer. Robotkirurgi utövas bland annat på sjukhusen i Malmö och Lund. Antalet binjureoperationer är inte så stort som förr. Angående genforskning för MEN2A prioriteras andra mer aggressiva sjukdomar i forskningen, eftersom MEN2A är en relativt kontrollerad sjukdom.Vad ska jag tänka på som gravid och MEN2A-patient?
Ha regelbundna kontakter med din läkare och utför regelbundet tester. Vissa MEN2A-patienter kan tillfälligt behöva öka sin Levaxin-dos. Det har förts en diskussion om det rekommenderas att undvika vissa mediciner vid amning. Detta är något som måste diskuteras individuellt med läkaren.Hur vanligt är det med stämbandsförlamning efter sköldkörteloperation?
Stämbandsförlamning är ovanligt.Finns det något mönster i vilka som utvecklar båda cancerformerna?
Nej, inget man sett hittills.Finns det läkare efter denna generation som tar över?
Det är särskilt viktigt för oss att specialkunskapen förs vidare, men även att patienterna själva sätter sig in i sin sjukdom för att kunna föra vidare kunskap till efterföljande generationer som bär på MEN2A. Därför känns det tryggt att veta att det finns blivande läkare som arbetar med just detta område.
Länkar:
Socialstyrelsen
Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd. På denna sida beskrivs Multipel endokrin neoplasi typ 2, som en av de ovanliga diagnoser som finns i Sverige. Här finns även bra länkar till andra informationskällor på internet.
Emena
Under 2016 startades EMENA, European MEN Alliance, som är en europeisk patientorganisation för MEN-patienter. På deras hemsida kan man läsa om bland annat MEN 2A och vad andra patientföreningar i Europa gör för sina medlemmar. Organisationens syfte är att förbättra livet och vården för MEN-patienter, bland annat genom att formulera riktlinjer för den vård vi patienter kan kräva, samt att sprida information om sjukdomarna. Läs gärna broschyren på länken, framtagen av en patientförening för MEN 2A-patienter i Storbritannien: Multiple endocrine neoplasia - MEN type 2.