Patientföreningen

... började med en förfrågan från Docent Margaretha Berg från Hässleholm angående ett uppstartande av en förening som kunde stödja patienter som fått diagnosen Sipples Syndrom. 

Detta var i början av 1980-talet och vi som var med då tillhörde nästan alla samma familj. Detta var ju inte så konstigt eftersom sjukdomen är ärftlig och Dr Margaretha verkade på ett sjukhus nära oss. Margaretha doktorerade på Sipples Syndrom under 1970-talet.

Föreningens första möte samlade ett 20-tal personer. Vi funderade nog inte så länge på om en förening var viktig utan förstod att detta var något som kommer att följa oss under lång tid framåt och många efter oss kommer att få samma diagnos.

En styrelse blev utsedd, stadgar skrevs och släktforskning bedrevs på olika plan. Det finns brev från präster som läst bouppteckningar och det finns kusindata från Amerika.

Doktor Margarethas son Håkan Telenius arbetade också med det stora arbete som startats upp och eftersom en stor andel av patienterna kom från Södra Sunnerbo blev mycket snart Doktor Karl-Axel Svensson, Ljungby lasarett, också inkopplad - en läkare som under åren troget följt oss. Vi har flera läkare i vår matrikel men det finns många fler som aldrig hört talas om Sipples Syndrom.

Under de snart 25 år som föreningen har funnits har vi försökt vara uppdaterade i den forskning som hela tiden förändrar möjligheterna för läkarna att på ett tidigt stadium ställa diagnos. När DNA-analyserna startades upp kunde ju många sluta upp med de belastningar som krävdes för att se om man bar på sjukdomen.

Under många år har föreningen haft årliga möten där alla medlemmar kallats, där emellan träffades styrelsen vid behov. Många frågor dyker upp och det är alltid bra att ha någon att ventilera dessa med. De senaste åren har föreningen legat lite lågt. Inga stora nyheter inom forskningen har nått oss, medlemmarna har regelbunden kontakt med sina respektive sjukhus och det finns goda rutiner vid kontrollerna.

Det är nya tider med en helt ny generation har kommit som inte kan historien om Sipples Syndrom. Det är nu dags att samla nya skaror och sprida den information som vi har. De som idag är i 20 - 30-års åldern som bär på Sipplesgenen skaffar nu barn. Vad kan vi stödja dem med? Vilka frågor undrar de över? Vem håller kontakten med dem som flyttar från ett sjukhus, som har rutiner kring Sipples, till ett annat som inte har hört talas om syndromet. Dessa frågor är viktiga eftersom Sipples trots allt en dödlig sjukdom om man inte kommer under behandling.

Det är här föreningen spelar en stor roll, för att samla informationen som finns och vara behjälplig för Sipples-patienterna. Kanske ska vi även satsa på släktforskning för att vara säkra på att alla kom med från början, där Doc. Margaretha Berg startade.

Idag har föreningen 224 medlemmar varav ca 100 st är kontaktpersoner. Dessa personer får informationsbrev och kallelser till möten. Årsmötet brukar kantas av läkarbesök för att medlemmarna personligen ska kunna träffa de som har ansvaret för patienterna, som också är våra medlemmar. 

Släktforskning

En del av det tidiga arbetet kring Sipples syndrom var att släktforska. Det är släktträdet till vänster som uppkom vid Margaretha Bergs forskning. Den äldsta personen på detta träd är Sven Arvidsson som föddes den 5 juli 1730, och det är ifrån honom de flesta Sipples-patienter i vår förening stammar. I föreningen har vi fortsatt denna resa i historien och nått ända tillbaka till Germund som föddes någon gång på 1640-talet.

Gemensamt för de flesta av våra förfäder var att de tillhörde Markaryds församling och att de var bönder, torpare, hemmansägare, backstuguhjon eller satt på undantag. Säkert med anledning av ett relativt fattigt leverne begav sig en del ut i världen, gåendes till Båstad, resandes till Gotland eller ända upp till Boden, men naturligtvis även utvandrandes till Amerika. Vi har många släktingar i USA, och det var också där sjukdomen undersöktes först. Vidare släktforskning på andra sidan Atlanten har såvitt vi vet inte gjorts, men det står på föreningens dagordning att ta reda på detta.

För den som är intresserad av att ta del av vårt släktträd är det bara att höra av sig till styrelsen: sipplespf@gmail.com. 

Medlemskap

Sedan 2022 är Sipples patientförening en intresseförening utan ekonomihantering. Man kan inte längre betala medlemsavgift. 

Sammanhållningen sker via medlemsmöten som initieras av oss tillsammans, samt i vår Facebook-grupp. Kontakta föreningen för att bli medlem i gruppen (sipplespf@gmail.com)